انجام آزمایشهای ژنتیک در کشور از سال ۷۲ به صورت طرح پایلوت (آزمایشی) در چند استان کشور اجباری و از سال ۷۵ انجام آزمایشات پیش از ازدواج در کل کشور تبدیل به یک آییننامه فراگیر شد و هر زوجی که قصد ازدواج دارد، باید این آزمایشهای اولیه را که شامل CBC و الکتروفورز است، انجام دهد.
مجید آراسته رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به این سوال که آزمایشات تکمیلی پیش از ازدواج برای کدام گروهها ضروری است، اظهار داشت: برای افرادی که کم خونی دارند یا مشکوک به تالاسمی هستند آزمایشات تکمیلی درخواست میشود و انجام آنها پیش از ازدواج ضروری است و بر اساس نتایج حاصل از آزمایشات افراد به سه گروه سالم ، مشکوک به تالاسمی و تالاسمی مینور تقسیمبندی میشوند.
وی افزود: افرادی که مشکوک به تالاسمی هستند باید حدود یک تا سه ماه قرص آهن مصرف کنند و سپس آزمایشات مجدد را انجام دهند، همچنین در مورد تالاسمی مینور، اگر شخصی مبتلا به تالاسمی مینور باشد و فرد مقابلش سالم بوده ازدواج این دو شخص با هم مانعی ندارد، ولی در صورتیکه هر دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور باشند ۲۵ درصد امکان دارد که در هر بارداری فرزندشان به تالاسمی ماژور مبتلا شود و ۷۵ درصد احتمال تولد فرزند سالم وجود دارد.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: در مواقعی که هر دو نفر مبتلا به تالاسمی مینور باشند باید آزمایش ژنتیک انجام دهند البته در بین سالهای ۷۵ تا ۸۴ ازدواج این دو شخص با یکدیگر ممنوعیت قانونی نداشت و با وجود توصیه پزشک مبنی بر منع ازدواج افراد به دلیل تعصبات اخلاقی یا فرهنگی برخی از زوجین نظر پزشک را نمیپذیرفتند.
آراسته تصریح کرد: در طی آزمایشات ژنتیک موتاسیون (جهشها) مشخص و در هفته ۱۲ تا ۱۳ بارداری نمونهی جنین گرفته میشود و در صورتیکه جنین دچار تالاسمی ماژور(شدید) باشد تا هفته ۱۸ بارداری و قبل از شروع هفته ۱۹ از طرف پزشکی قانونی مجوز ختم حاملگی صادر میشود.
وی بیان کرد: از سال ۸۳-۸۲ آزمایشات ژنتیک در کشور رونق بیشتری پیدا کرد به طوری که امروزه در مراکز همه استانهای کشور، این آزمایشات در دو مرحله زوجین و جنین انجام می شود و خوشبختانه با انجام این فرآیند میزان ابتلای افراد به تالاسمی ماژور در کشور اکنون به ۱۵۰ تا ۲۰۰ مورد در سال کاهش پیدا کرده است.
آراسته در همین خصوص بیان کرد: در گذشته (سال ۶۶-۶۵) این میزان حدود ۸۰۰ تا هزار و ۲۰۰ نفر در سال بود ولی هنوز تا رسیدن به نقطه مطلوب فاصله وجود دارد و در استانهایی مانند سیستان و بلوچستان ، خوزستان و هرمزگان ، به دلیل مسائل فرهنگی و باورها و تعصبات قومی و قبیلهای این آمار کمی بالاتر است.
رئیس هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گفت: البته ایران در بین سایر کشورهای اسلامی در زمینه کاهش تعداد موالید افراد دچار تالاسمی پیشتاز بوده و آزمایشات ژنتیک حدود ۷۰ تا ۸۰ درصد از ابتلای افراد به تالاسمی ماژور جلوگیری میکند.
آراسته به هزینههای درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی اشاره و افزود: همچنین هزینه درمانی یک بیمار تالاسمی به طور متوسط ۵۰ میلیون تومان برآورد میشود که این مبلغ از بودجهی دولت تامین میشود.(باشگاه خبرنگاران)